Proposé par l'association
ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADIES RARES & ORPHELINES DU MASSIF CENTRAL
Du 26/05/2019 au 27/05/2019
Auriac (19220)
Auriac (19220)
Nous organisation un défi les 24 heures de l'accordéon pour venir en aide à Hugo 3 ans & sa soeur
Emma 1 ans souffrant du syndrome de Sanfilippo de type B ,une maladie neurologique dégénérative
des cellules . Un essai clinique est en cours mais il faut trouver la somme de 4 Millions € pour
la prise en charge d' Hugo & Emma. Toutes les recettes de ce défi sera reversé aux parents.
Les 24 h débuteront le Samedi 25 Mai 18 heures au Dimanche 27 Mai 18 heures.
Emma 1 ans souffrant du syndrome de Sanfilippo de type B ,une maladie neurologique dégénérative
des cellules . Un essai clinique est en cours mais il faut trouver la somme de 4 Millions € pour
la prise en charge d' Hugo & Emma. Toutes les recettes de ce défi sera reversé aux parents.
Les 24 h débuteront le Samedi 25 Mai 18 heures au Dimanche 27 Mai 18 heures.
Proposé par l'association :
ASS. FRANÇAISE DES M…
Auteur : T. (Président)
Date de rédaction : 23/03/2019
Coordonnées
de l'association
ASS. FRANÇAISE DES M…
Auteur : T. (Président)
Date de rédaction : 23/03/2019
Coordonnées
de l'association
ASS. FRANÇAISE DES MALADIES RARES & O…
Adresse
:
mairie, le bourg
19220 Auriac
Tel : 06 75 56 21 33
mairie, le bourg
19220 Auriac
Tel : 06 75 56 21 33
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Coordonnées
mairie, le bourg
19220 Auriac
19220 Auriac
