Le lymphoedème

Le lymphœdème est une augmentation de volume d’une partie du corps liée à une accumulation de lymphe dans les tissus sous-cutanés. Il reste une maladie chronique encore trop méconnue à l’ origine d’un retentissement fonctionnel et d’une altération de la qualité de vie des patients. Ce lymphœdème peut être primaire, lié à une malformation constitutionnelle du système lymphatique ou secondaire, dû à une destruction ou à l’obstruction du réseau lymphatique. Le lymphœdème secondaire du membre supérieur, après un traitement de cancer du sein, est le plus fréquent; mais l’œdème peut siéger au niveau des membres inférieurs, de la face, du tronc et des organes génitaux.
Alors que l’évolution spontanée se fait vers une augmentation progressive de l’œdème et de ses complications, une prise en charge précoce et adaptée permet de limiter ces risques. Le but est de réduire le volume de l’œdème afin de diminuer le handicap physique et améliorer la qualité de vie des patients. Le principal traitement est le drainage lymphatique manuel, physiothérapie décongestive réalisée par des kinésithérapeutes entraînés associé au port de vêtements de compression adaptes (bas, collants, manchon, mitaine...), et permet ainsi de stabiliser l'œdème. La prise en charge de cette pathologie est multi disciplinaire : kinésithérapeute, pharmacien orthopédiste, diététicienne, psychologue, pédicure, podologue, médecin. L’éducation thérapeutique du patient est donc primordiale afin de le rendre plus autonome et de prévenir les complications infectieuses (érysipèle, lymphangite).
Cette pathologie mal acceptée, souvent rejetée, est bien souvent mal prise en charge; aussi, des associations se sont créées afin d’informer les patients mais aussi les professionnels de santé. L’Association Vivre Mieux le Lymphœdème fondée à Montpellier en 1998 par le Pr Jambon et Mme Chardon Bras a pour objectifs d'informer les patients et leur entourage sur cette maladie, son évolution et sa prise en charge, de favoriser l’autonomie et la prévention par des actions éducatives, de faire reconnaître le handicap et ses conséquences.
C’est pourquoi l AVML 63 dont le siège est au Centre Jean Perrin organise régulièrement des ateliers animés par Mr Pierre Leclercq (kinésithérapeute au Centre de Rééducation du Centre Hospitalier du Puy en Velay) spécialiste en lymphologie. Au cours de ces ateliers, les patients (qui peuvent être accompagnés de leur kinésithérapeute) apprennent les exercices drainants, les auto-bandages, les auto-drainages qu'ils devront réaliser régulièrement.
L AVML 63 a participé à l’étude nationale Lymphorac, organisée par le Partenariat Français du lymphœdème, ayant pour but d’estimer le reste à charge financier pour les patients porteurs de lymphœdème  et de quantifier les inégalités financières d’accès aux soins afin d’améliorer la prise en charge des lymphœdèmes en France.
Les vêtements compressifs réalisés sur mesure qui doivent être remplacés régulièrement sont onéreux et mal remboursés, le matériel nécessaire à la réalisation d'auto-bandage n’est pas remboursé. L’association est souvent alertée par le fait que les patients ne trouvent pas de kinésithérapeutes qui acceptent de les prendre en charge car le drainage lymphatique manuel est un acte long (30 min au minimum), très mal rémunéré, qui nécessite une formation complémentaire. L AVML travaille donc à la création d'un véritable réseau de soin, tout en pointant du doigt l'absolue nécessité d'une revalorisation de l'acte.

 AVML 63 Centre Jean Perrin, 58 rue Montalembert, BP392, 63000 Clermont-Ferrand cedex1
Contact: Danielle.richardo@orange.fr 
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