nom, image, objet
Nouveau nom : SED66 Association des Malades du syndrome d'Ehlers-Danlos Malaldie Rare des Tissus Conjonctifs et du Collagène
Ancien nom : SYNDROME D'EHLERS-DANLOS 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL (SED 66 LES INCOMPRIS DU MEDICAL)
Nouvelle image
Nouvel objet : Faire connaître le SED, maladie rare des tissus conjonctifs et du collagène, le médiatiser avec le soutien de nos sportifs, des chercheurs, des médecins. Trouver des fonds publics(subventions régionales, nationales, européennes) et privés(dons, mécénats, loto...)afin de pouvoir aider la recherche et surtout nos malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association . Ouvrir des antennes régionales pour mieux prendre en charge(écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences,de références, prise en charge pluridisciplinaire, aider dans les démarches administratives...)travailler avec les organisations des maladies rares régionales et nationales pour mettre en place et en commun les projets( réseaux de spécialistes,échanger sur les projets de lois...)
(Ancien objet : faire parler du syndrôme dehlers-danlos, récolter des fonds pour aider ses adhérents pour de projets de vie dus au handicap de la maladie tels que : aménagement et accessibilité de lhabitat et de ses extérieurs en fauteuil roulant, acquisition de véhicule adapté, achat de matériel tel que fauteuil roulant, orthèses, matelas spécifiques,...aider par le biais de bons dachats les personnes malades en difficulté financière, financer lemploi dune secrétaire pour aider le professeur Hamonet, aider le professeur Germain pour obtenir un interne et des locaux mieux adaptés pour les recherches, financer une campagne dinformation telle que pub tv, financer des recherches génétiques ; aider les malades à mieux comprendre la maladie, les accompagner dans leurs démarches administratives et médicales auprès des organismes tel que la sécurité sociale, la MDPH, demande de logements adaptés, etc ; aider moralement et être à lécoute.)