Objet : aider dans le quotidien Emna et les siens ; apporter toute la logistique nécessaire quant au bon déroulement de ses déplacement pour le traitement de sa maladie ; apporter son soutien financier à sa famille, du bonheur, de la joie et d'essayer de correspondre à une vie « épanouie» d'enfant non atteint d'une maladie grave avec la réalisation ou contribution à un souhait de l'enfant ; aider les autres enfants et leurs familles dans le cadre de vie d'une maladie génétique rare (financiers, quotidiens, soutiens familial) ; récolter des fonds par tous moyens qui serviront à lutter pour la recherche sur les maladies rares y compris celle dont souffre Emna ; aider, favoriser, communiquer sur la mise en place de projets médicaux et gérer, organiser et favoriser la rechercher ; assister les familles pour le bien être, l'équilibre et la santé tant physique que psychologique de l'enfant et de sa famille par tous moyens nécessaires ; organiser et gérer tous événements qui permettraient de lever des fonds afin d'améliorer les conditions de vies d'Emna et les siens ainsi que des familles se trouvant dans les mêmes difficultés (issues exclusivement d'une maladie rare et génétique) ; apporter le soutien nécessaire (financier, psychologique, humain) aux autres associations en relation avec l'enfance lié à une maladie rare et orpheline
R.N.A : W2B2006796
Activités : - AMICALES, GROUPEMENTS AFFINITAIRES, GROUPEMENTS D'ENTRAIDE (associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité)
- INTERVENTIONS SOCIALES (aide et conseils aux familles)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur
cette page.
Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.
Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans
la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en
cliquant ici.