Objet : faire connaître ( média, réunion d’information ) , la maladie de Noah et Rachel Sitbon, frère et sœur nés atteint du syndrome Adams Oliver, reconnue comme maladie génétique rare, sortir de l’isolement (permettre à Noah et Rachel Sitbon de bénéficier d’une scolarisation dite normale), récolter des fonds pour Noah et Rachel Sitbon : pour financer les examens et opérations médicales qui ne devraient pas pris en charge, pour financer les examens et opérations médicales qui seraient à faire à l’étranger, pour financer transports et hébergements lors des déplacements, pour financer un protocole de recherche, pour pallier aux besoins personnels de Noah et Rachel relatif à leur handicap.
R.N.A : W931011389
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur
cette page.
Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.
Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans
la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en
cliquant ici.