Objet : faire connaître la maladie dont souffre notre petite fille Lucie, le syndrome de Rett, et l’association par toutes diffusions et moyens divers, diffuser les informations, informer ; sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous organismes ou institutions, au plan régional à cette maladie et ses conséquences et à la nécessité de la recherche dans ce domaine. organiser toute action de communication nécessaire à la poursuite de cet objectif ; promouvoir, encourager la recherche scientifique et médicale sur les origines et les thérapeutiques de la maladie, et faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations ; récolter des fonds qui aideront pour le financement d’équipements nécessaires à Lucie, financer des séances de rééducation spécifique qui sont des besoins nécessaires et primordiaux.
R.N.A : W882001248
Activités : - SANTÉ (association de personnes malades)
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