Nouveau nom : ASSOCIATION TREMPLIN, SÉQUENCE DE PIERRE ROBIN
Ancien nom : TREMPLIN SYNDROMES DE PIERRE ROBINNouvel objet : informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou intégrée à un syndrome ; - de contribuer à l'effort de recherche médicale, de dépistage anténatal et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la séquence de pierre robin ; - de mettre en œuvre des actions contribuant à aider les patients et leur famille ; - de faciliter les échanges entre les patients et les familles concernées par cette maladie et de favoriser le partage d'expériences, - de former et d'informer les bénévoles, - de former et d'échanger avec les professionnels de santé en vue d'un accompagnement aux soins optimales, - de favoriser des activités ou des actions permettant à l'association de collaborer en partenariat avec les professionnels de santé ;
(Ancien objet : informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaître les syndromes de Pierre Robin et /ou syndromes associés; apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux syndromes de Pierre Robin et/ou syndromes associés; contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux syndromes de Pierre Robin et/ou syndromes associés.)Nouvelle adresse : 2 rue Raimond Roger Trencavel
Villa 15 Residence Atrium - 34920 Crès
(Ancienne adresse : 64, rue de Verdun prolongée, Blériot-Plage, - 62231 Sangatte)Nouveau site internet : https://www.tremplin-spr.org/