TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Association de loi 1901

TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Dernière mise à jour : moins de 3 ans (01/12/2016)

Objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d’échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d’enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d’année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.
R.N.A : W831004089
Activités :
  • DÉFENSE DE DROITS FONDAMENTAUX, ACTIVITÉS CIVIQUES (défense des droits des enfants)
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Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 01/12/2016 | 07/01/2017 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Draguignan)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID
Ancien nom : TEHANI ENFANT PHELAN-MCDERMID
Nouvel objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; permettre aux familles concernées par le syndrome de se rencontrer en région PACA afin d’échanger et partager leurs expériences ; organiser des événements dans le but de récolter des fonds, apporter un soutien financier et matériel aux enfants PMS, participer, si possible, tous les deux ans, à la conférence qui réunit aux USA les familles d’enfants PMS et les chercheurs ; en bilan de fin d’année, une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.
(Ancien objet : faire connaître cette maladie rare le syndrome Phelan-McDermid (ou syndrome de délétion 22q13) ; organiser des rencontres avec d’autres parents concernés par le syndrome et mettre en place une solidarité qui permettra en partie la prise en charge de une partie des fonds sera reversée à la fondation Phelan-McDermid pour la recherche.)
Nouvelle adresse : 1, avenue de Pioule - 83340 Luc
(Ancienne adresse : 1, avenue de Pioule - 83340 Luc)
11/01/2016 | 15/01/2016 | Modification (Administrateur / Net1901.org)
site internet, email

Nouveau site internet : vie-de-tehani.org
Nouvel email
29/01/2014 | 22/02/2014 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Draguignan)
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Coordonnées
TEHANI ET LES ENFANTS PHELAN-MCDERMID

Adresse :
1, avenue de Pioule
83340 Luc

Web :

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