nom, objet, adresse
Nouveau nom : S.O.S NOLWENN CONTRE LA DIFFERENCE : COMBATTRE LE SYNDROME DE JOUBERT
Ancien nom : S.O.S NOLWENN CONTRE LA DIFFERENCE : COMBATTRE LE SYNDROME DE JOUBERT
Nouvel objet : optimiser linsertion des enfants atteints du syndrome de Joubert ou de troubles neurologiques, dans une structure scolaire adaptée après évaluation des "dégâts" avec du personnel confirmé ; obtenir tous les suivis médicaux relatifs aux examens effectués ; enfin, doivent être pris en charge par lÉtat, les frais destinés à stimuler lenfant au maximum selon ses besoins personnalisés et que les frais de transport quelle que soit la situation géographique de lintervention, cela ayant pour seul but le bien de lenfant ; afin de sensibiliser lopinion publique, lassociation organisera régulièrement des évènements et reversera une partie des dons à la recherche, lautre partie étant pour aider les familles en ayant besoin ; elle est membre de la "fédération S.O.S. syndrome de Joubert contre la différence" dont elle accepte les normes des statuts et du règlement, auxquelles il conforme son activité ; à ce titre, lassociation est tenue de respecter ses engagements administratifs de la fédération et de verser la cotisation annuelle daffiliation prévue dans le respect des normes statutaires et règlementaires.
(Ancien objet : optimiser linsertion des enfants atteints du syndrôme de Joubert ou de troubles neurologiques, dans une structure scolaire adaptée après évaluation des dégâts avec du personnel confirmé ; obtenir tous les suivis médicaux relatifs aux examens effectués ; enfin, doivent être pris en charge par lEtat, les frais destinés à stimuler lenfant au maximum selon ses besoins personnalisés et que les frais de transport quelle que soit la situation géographique de lintervention, cela ayant pour seul but le bien de lenfant ; afin de sensibiliser lopinion publique, lassociation organisera régulièrement des évènements et reversera une partie des dons à la recherche, lautre partie étant pour aider les familles en ayant besoin.)
Nouvelle adresse : maison des associations, 3, rue Guigonis - 06364 Nice Cédex 4
(Ancienne adresse : 6, rue Georges Ville, - 06300 Nice)