RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)

Association de loi 1901

RIRES ET TAPAGE CHEZ LES HIRSCHSPRUNG (MALADIE DE HIRSCHSPRUNG)
Dernière mise à jour : moins de 5 ans (09/07/2015)

Objet : réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est atteint (s) de la maladie de Hirschsprung; briser l’isolement des familles et/ou des malades; favoriser l’accompagnement des familles et /ou des malades dans leurs démarches administratives; orienter les familles vers des membres référents de l’association en fonction de leurs situations et de leurs demandes; recenser les malades sur différents critères (formes, sexes, région, pays, version familiale ou sporadique, etc); informer les malades des différentes méthodes de soins proposées, en accord avec des professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-digestives; informer les populations de l’existence de cette maladie; briser les tabous sur les maladies intestinales; informer sur une maladie "qui ne se voit pas"; organiser des manifestations locales, départementales, régionales, nationales, européennes afin de récolter des fonds pour l’association; publier des témoignages sur différents supports (livres format papier, livres électroniques, DVD, Blue Ray, CD, vidéos, enregistrements audio, etc...).
R.N.A : W083000973
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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Coordonnées
MALADIE DE HIRSCHSPRUNG

Adresse :
3, lieu-dit le Moulin
08450 Haraucourt

Tel : 03 10 07 47 29

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