nom, objet, adresse
Nouveau nom : POUR QU'EDEN ET ABEL VIVENT
Ancien nom : POUR QU'EDEN ET ABEL VIVENT
Nouvel objet : récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur le syndrome de sanfilippo type c pour que tous les enfants du monde atteints puissent guérir un jour, communiquer entre parents, établir des relations avec d'autres associations traitant des maladies lysosomales dont notamment la maladie de sanfilippo, subvenir aux besoins des enfants atteints du syndrome de sanfilippo type c de la région auvergne rhône alpes pour leurs soins, achat appareillage, l'amélioration de leurs quotidiens, leurs besoins et les frais engendrés si un essai clinique voit le jour (frais de transport, d'hébergement, etc ; )
(Ancien objet : récolter des fonds pour faire avancer la recherche d'un traitement pour le syndrome de sanfilippo type c, pour que tous les enfants du monde puissent un jour guérir, établir des relations avec d'autres associations traitant les maladies lysosomales dont la maladie de sanfilippo, subvenir aux besoins d'eden et abel, pour leur soins, achat appareillage, amélioration de leur quotidien et les frais engendrés si un essai clinique voir le jour ( transport, hébergement, ect).)
Nouvelle adresse : 1 Bis rue Roger Crivelli - 42300 Roanne
(Ancienne adresse : 1 Bis rue Roger Crivelli - 42300 Roanne)