PARATONNERRE

Association de loi 1901

PARATONNERRE
Dernière mise à jour : entre 5 et 10 ans (22/07/2012)

Objet : favoriser une meilleure connaissance du FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy in School-age children) afin de développer les bonnes pratiques dans la prévention du FIRES, les thérapeutiques en phase aigüe et au long cours, la vie des enfants et de leurs familles touchés par un FIRES; centraliser l’information existante à propos du FIRES, articles médicaux publiés ou non, articles de presse, témoignage; mettre à disposition certaines des informations collectées notamment par le biais d’un site web d’information sur le FIRES; recueillir et partager les expériences des familles et des médecins; stimuler une dynamique de recherche médicale sur le FIRES et notamment sur son épidémiologie; diffuser l’information au corps médical, favoriser l’échange entre les services médicaux concernés; améliorer les conditions de vie des enfants victimes de FIRES.
R.N.A : W691081518
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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Déclaration | Publication | Type 22/07/2012 | 04/08/2012 | Création (Déclaration à la préfecture du Rhône)  pdf
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