NO MYOLYSE


NO MYOLYSE
Dernière mise à jour : moins d'1 an (03/04/2020)

Objet : faire connaitre la myolyse qui est une maladie génétique rare et qui entraine la destruction du tissu musculaire, sans traitement à ce jour ; mobiliser des moyens pour lutter contre cette maladie et soutenir la recherche ; mener, à ce titre, des actions à visée scientifique, d'utilité sociale et à visée éducative pour : 1-promouvoir la recherche métabolique ou fondamentale par des actions ciblées dans ce but et concourir à la rendre accessible au plus grand nombre ; 2- fournir aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles une aide matérielle et morale et leur apporter un soutien, un accompagnement pour leur permettre de rompre leur isolement et de mieux s'insérer dans la société socialement ; 3-diffuser et mutualiser les informations dans tous les pays sur : - la maladie (comment la reconnaître, la diagnostiquer ) ; - les avancées en matière de recherche ; - les avancées en matière de traitement (pour ce faire, l'association pourra notamment utiliser tout moyen médiatique, notamment des communiqués réguliers mis en ligne sur son site web et les réseaux sociaux) ; - favoriser le rapprochement de no myolyse avec les autres associations luttant, comme elle, contre les maladies génétiques rares, ayant pour symptômes des myolyses récurrentes, notamment la rhabdomyolyse ; - afin de mutualiser les informations collectées par tous ; de manière générale, l'association pourra adjoindre toute activité annexe ou connexe visant à promouvoir son objet social sans en modifier la finalité à but non lucratif, le caractère désintéressé de sa gestion et son ouverture au plus grand nombre.
R.N.A : W302018164
Activités :
  • SANTÉ
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Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 03/04/2020 | 18/04/2020 | Modification (Préfecture du Gard)  pdf
nom, objet

Nouveau nom : NO MYOLYSE
Ancien nom : NO MYOLYSE
Nouvel objet : faire connaitre la myolyse qui est une maladie génétique rare et qui entraine la destruction du tissu musculaire, sans traitement à ce jour ; mobiliser des moyens pour lutter contre cette maladie et soutenir la recherche ; mener, à ce titre, des actions à visée scientifique, d'utilité sociale et à visée éducative pour : 1-promouvoir la recherche métabolique ou fondamentale par des actions ciblées dans ce but et concourir à la rendre accessible au plus grand nombre ; 2- fournir aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles une aide matérielle et morale et leur apporter un soutien, un accompagnement pour leur permettre de rompre leur isolement et de mieux s'insérer dans la société socialement ; 3-diffuser et mutualiser les informations dans tous les pays sur : - la maladie (comment la reconnaître, la diagnostiquer ) ; - les avancées en matière de recherche ; - les avancées en matière de traitement (pour ce faire, l'association pourra notamment utiliser tout moyen médiatique, notamment des communiqués réguliers mis en ligne sur son site web et les réseaux sociaux) ; - favoriser le rapprochement de no myolyse avec les autres associations luttant, comme elle, contre les maladies génétiques rares, ayant pour symptômes des myolyses récurrentes, notamment la rhabdomyolyse ; - afin de mutualiser les informations collectées par tous ; de manière générale, l'association pourra adjoindre toute activité annexe ou connexe visant à promouvoir son objet social sans en modifier la finalité à but non lucratif, le caractère désintéressé de sa gestion et son ouverture au plus grand nombre.
(Ancien objet : promouvoir et sensibiliser l'opinion publique sur la myolyse qui est une destruction du tissu musculaire s'observant dans certaines maladies génétiques rares ; récolter des dons pour soutenir la recherche médicale sur la myolyse ; informer sur les avancées de la recherche médicale sur la myolyse ; écouter et orienter les familles pour mieux vivre et comprendre les maladies génétiques orphelines)
01/05/2019 | 04/05/2019 | Demande (P. / Président*)  pdf
site internet, email, image

Nouveau site internet : https://www.nomyolyse.com/
Nouvel email
Nouvelle image
12/01/2019 | 12/01/2019 | Création (Déclaration à la préfecture du Gard)  pdf
(*) fonction exercée à la date de la demande     Signaler une modification

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NO MYOLYSE

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1, impasse des Hameaux
30650 des Hameaux

Web :

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