Objet : lancer un appel pour sensibiliser et informer les scientifiques, les chercheurs, les généticiens, les biologistes, tous les spécialistes, experts, soignants et tous les organismes médicaux et sociaux ; pouvoir se rencontrer et trouver le ou les gênes responsables de la dite maladie de Verneuil ou Hydrosadenite suppurée ; favoriser l’échange entre les patients et tous les acteurs de la recherche afin de découvrir tous ensemble une ou plusieurs solutions, soit un traitement ou une thérapie pour une guérison possible ; favoriser l’échange entre les patients et le système administratif ; aider les patients à trouver des médecins compétents pour trouver des solutions de thérapies adaptées ; palier le manque d’information des organismes sociaux tels que la sécurité sociale et la maison départementale des personnes handicapées ; pouvoir communiquer avec les politiques, les médias nationaux et internationaux, l’OMS, l’ONG, l’ASI etc.
R.N.A : W712004570
Activités : - SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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