LE SED ET NOUS ( SYNDROME EHLERS DANLOS) (dissoute)

Objet : faciliter la diffusion d’informations et faire connaitre le syndrome Ehlers-Danlos ( SED) ; permettre d’échanger et créer des liens entre personnes atteintes du SED, aidants, entourage et toute personne intéressée ; permettre à des bénévoles de venir en aide aux malades ; médiatiser le SED avec le soutien de sportifs, chercheurs, médecins, artistes, personnes connues ; récolter des fonds afin d’aider les malades dans leurs projets de vie tels que : aménagement et accessibilité de l’habitat et de ses extérieurs en fauteuil roulant, acquisition de véhicule adapté, achat de matériel tel que fauteuil roulant, orthèses, matelas psécifique, aider par le biais de bons d’achats ou aide pécuniaire les personnes malades en difficulté financière ; trouver des fonds publics ( subventions,...) et privés ( dons, mécénats, lotos...) afin de pouvoir aider nos malades en fonction des besoins de chacun.