LA VIE DE BRUNE

Association de loi 1901

LA VIE DE BRUNE
Dernière mise à jour : moins d'1 an (18/05/2019)

Objet : récolter des fonds afin de financer des recherches sur la maladie de Schimke, récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Brune ainsi que d'autres enfants atteints de maladies rares et leur famille à améliorer le plus possible le quotidien, être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, la recherche, le bien-être et l'épanouissement des enfants et leur famille, soutenir et d'accompagner les familles ayant un enfant atteint d'une maladie rare (rencontres, échanges, information, ) ainsi que de militer et œuvrer pour une reconnaissance des droits et une prise en compte des personnes atteintes de maladies rares et de leur citoyenneté, informer et faire connaitre le Syndrome de Schimke ainsi que d'autres maladies rares en général et soutenir les recherches
R.N.A : W624007195
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur cette page.

Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en cliquant ici.

Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 18/05/2019 | 18/05/2019 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Montreuil-sur-Mer)  pdf
    Signaler une modification

Actualités

Aucune actualité n'a été publiée
Vous pouvez publier vos actualités en cliquant ici