nom, objet, adresse
Nouveau nom : HPN- FRANCE HEMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE FRANCE
Ancien nom : HPN- FRANCE HEMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE FRANCE
Nouvel objet : soutenir la recherche de l'hpn (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et l'aplasie médullaire, entre autres par la récolte de fonds ; informer, conseiller et soutenir les malades atteints d'hpn et/ou d'aplasie médullaire, ainsi que leurs familles ; sensibiliser le grand public aux maladies du sang (et plus particulièrement l'hpn et l'aplasie médullaire), aux dons de sang, de plaquettes et de moelle osseuse ; mettre en relation les patients et leur entourage, entre autres, par son site internet, son forum de discussion, et ses journées d'information et d'échanges ; défendre les intérêts communs des malades, des familles et des aidants ; assister et apporter toute aide aux malades dans leurs démarches d'ordre administratives, sociales ou juridiques ;.
(Ancien objet : informer conseiller soutenir les malades atteints d'hpn d'aplasie médullaire ainsi que leurs familles; soutenir la recherche sur l'hpn et l'aplasie médullaire en étroite relation avec l'hopital saint louis; de défendre les intérêts communs des malades, des familles à l'exclusion des problèmes thérapeutiques; senbiliser le grand public aux maladie du sang hpn, aplasie médullaire, leucémie au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse)
Nouvelle adresse : 1 avenue Claude Vellefaux - 75010 Paris
(Ancienne adresse : 1 av Claude Vellefaux
- 75010 Paris)