FEDERATION FRANCAISE DES ASSOCIATIONS DE MALADES DE L'HEMOCHROMATOSE (F.F.A.M.H.)

Association de loi 1901

FEDERATION FRANCAISE DES ASSOCIATIONS DE MALADES DE L'HEMOCHROMATOSE (F.F.A.M.H.)
Dernière mise à jour : moins de 5 ans (03/05/2020)

Objet : Informer le grand public et les professionnels de santé pour permettre un dépistage précoce de l’hémochromatose - maladie de la surcharge en fer due à un anomalie génétique – et prévenir les complications liées à la maladie (cirrhose, cancer du foie, atteintes articulaires…) ; défendre les intérêts des malades auprès des Autorités de santé et garantir l’accès aux soins ; améliorer la compréhension et le traitement de la maladie en participant activement à la recherche scientifique en lien étroit avec le Centre national de référence et l’Inserm ; Apporter aide et soutien aux familles par l’intermédiaire des associations régionales affiliées.
Activités :
  • RECHERCHE
  • SANTÉ
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F.F.A.M.H.

Adresse :
60 Rue du Rendez-Vous
75012 Paris

Web :
FaceBook :
Tel : 06 87 22 72 73

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Modifications connues
Déclaration | Publication | Type 03/05/2020 | 08/05/2020 | Demande (P. B. / présidente*)
objet

Nouvel objet : Informer le grand public et les professionnels de santé pour permettre un dépistage précoce de l’hémochromatose - maladie de la surcharge en fer due à un anomalie génétique – et prévenir les complications liées à la maladie (cirrhose, cancer du foie, atteintes articulaires…) ; défendre les intérêts des malades auprès des Autorités de santé et garantir l’accès aux soins ; améliorer la compréhension et le traitement de la maladie en participant activement à la recherche scientifique en lien étroit avec le Centre national de référence et l’Inserm ; Apporter aide et soutien aux familles par l’intermédiaire des associations régionales affiliées.
(Ancien objet : Susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales et les regrouper ; sensibiliser les professionnels de santé et le grand public afin de favoriser le dépistage précoce ; participer à des études épidémiologiques au niveau national et européen ; soutenir la recherche ; contribuer à la formation des professionnels de santé. Les associations régionales affiliées - Association hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire, Association hémochromatose Paris Île-de-France, Association hémochromatose Poitou-Charentes et Alsace hémochromatose – apportent aide et soutien aux malades et leur famille.)
21/09/2018 | 22/09/2018 | Demande (P. B. / Présidente*)
objet, image

Nouvel objet : Susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales et les regrouper ; sensibiliser les professionnels de santé et le grand public afin de favoriser le dépistage précoce ; participer à des études épidémiologiques au niveau national et européen ; soutenir la recherche ; contribuer à la formation des professionnels de santé. Les associations régionales affiliées - Association hémochromatose Ouest Bretagne Pays de Loire, Association hémochromatose Paris Île-de-France, Association hémochromatose Poitou-Charentes et Alsace hémochromatose – apportent aide et soutien aux malades et leur famille.
(Ancien objet : Participer au développement des associations régionales existantes, susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales et les regrouper ; informer, initier et participer à des formations ; susciter et aider le dépistage, la recherche et la promotion des traitements de l’hémochromatose, la recherche génétique, les transplantations. Les associations régionales affiliées (Associations Hémochromatose Ouest, Association Hémochromatose Paris-IdF, Alsace Hémochromatose, Hémochromatose Poitou-Charentes) apportent aide et soutien aux malades et leur famille.)
Nouvelle image
08/01/2016 | 09/01/2016 | Demande (P. B. / Présidente*)
objet, téléphone, image

Nouvel objet : Participer au développement des associations régionales existantes, susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales et les regrouper ; informer, initier et participer à des formations ; susciter et aider le dépistage, la recherche et la promotion des traitements de l’hémochromatose, la recherche génétique, les transplantations. Les associations régionales affiliées (Associations Hémochromatose Ouest, Association Hémochromatose Paris-IdF, Alsace Hémochromatose, Hémochromatose Poitou-Charentes) apportent aide et soutien aux malades et leur famille.
(Ancien objet : participer au développement des associations régionales existantes, susciter la création et l’animation de nouvelles associations régionales et les regrouper ; informer, initier et participer à des formations ; susciter et aider le dépistage, la recherche et la promotion des traitements de l’hémochromatose, la recherche génétique, les transplantations.)
Nouveau téléphone : 06 87 22 72 73
Nouvelle image
10/03/2014 | 11/03/2014 | Demande (P. B. / Présidente*)
page FaceBook

Nouvelle page FaceBook :
07/03/2013 | 08/03/2013 | Demande (P. B. / Présidente*)
site internet

Nouveau site internet : www.ffamh.hemochromatose.org
14/04/2011 | 14/04/2011 | Demande (B. P. / Secrétaire Générale*)
adresse, téléphone, email

Nouvelle adresse : 60 Rue du Rendez-Vous - 75012 Paris
(Ancienne adresse : 25, résidence les Gros-Chenes, rue Henri-Bourrelier - 91370 Verrières-le-Buisson)
Nouveau téléphone : 01 43 45 71 13
Nouvel email
21/02/2006 | 25/03/2006 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Palaiseau)  pdf
(*) fonction exercée à la date de la demande     Signaler une modification

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