nom, objet, adresse
Nouveau nom : ENSEMBLE POUR LENOICK
Ancien nom : ENSEMBLE POUR LENOICK
Nouvel objet : faire connaitre le syndrome de coffin-siris, encourager la recherche médicale et d'apporter une aide morale et matérielle pour les familles dont un membre (ou plusieurs) est atteint du syndrome de coffin-siris via des appels aux dons de partenaires et de particuliers ; l'association a pour projet d'organiser des randonnées pédestre ou des défis sportifs afin de sensibiliser la population à cette maladie et recueillir des dons pour aider les familles touchées ; l'association envisage d'exercer une activité économique, en l'occurrence la vente d'autocollants, de t-shirts ou d'autres supports à son nom
(Ancien objet : faire connaitre le syndrome de Coffin-Siris et d'apporter une aide morale et matérielle via des appels aux dons pour les parents du petit Lenoick NIQUET ; L'association a pour projet, dans un premier temps, grâce aux dons et sommes versées par des partenaires et des particuliers qui seront mis à contribution via des plateformes de dons en ligne, de financer le trajet Luzy/Guingamp à vélo en 7 étapes de 100 kilomètres (qui sera effectué par le président de cette association) afin de sensibiliser les gens à cette maladie ; L'association envisage, si les dons sont suffisants, de financer le trajet en avion de PARIS jusqu'à la clinique «CHILDREN'S HOSPITAL OF THE KING'S DAUGHTERS » à NORFOLK en VIRGINIE aux ETATS-UNIS, seule clinique au monde disposant d'un programme spécifique concernant le syndrome de Coffin-Siris ; L'association financera également les services d'un interprète pour accompagner la famille sur place ; L'association envisage d'exercer une activité économique, en l'occurrence la vente d'autocollants à son nom ;)
Nouvelle adresse : rue des Droits de l'Homme
58170 - 58170 Luzy
(Ancienne adresse : rue des Droits de l'Homme, 58170 - 58170 Luzy)