AUTOUR DU BPAN

Association de loi 1901

AUTOUR DU BPAN
Dernière mise à jour : moins d'1 an (17/08/2019)

Objet : soutenir la recherche et d'aider les personnes concernées par la mutation du gène wdr45
R.N.A : W422004623
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 17/08/2019 | 17/08/2019 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Roanne)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : AUTOUR DU BPAN
Ancien nom : AUTOUR D'ANAÏS
Nouvel objet : soutenir la recherche et d'aider les personnes concernées par la mutation du gène wdr45
(Ancien objet : trouver un traitement aux conséquences de la maladie neurodégénérative causée par la mutation du gène WDR45 et d'aider les enfants et familles : promouvoir la recherche scientifique ; collecter et répartir des fonds destinés au financement de la recherche concernant la mutation du gène WRD45, de soins et de matériel nécessaires à l'amélioration de la qualité de vie des patient ; rassembler et soutenir les familles ayant un enfant atteint de la maladie rare associée à la mutation de ce gène ; faire connaître l'association et susciter l'intérêt des professionnels français et étrangers, organiser des rencontres annuelles avec familles et professionnels ; établir des relations avec des associations analogues dans le monde)
Nouvelle adresse : 1610, chemin des Granges, - 42155 Ouches
(Ancienne adresse : 1610, chemin des Granges - 42155 Ouches)
15/09/2018 | 15/09/2018 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Roanne)  pdf
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