ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

Association de loi 1901

ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
Dernière mise à jour : moins d'1 an (04/05/2020)

Objet : Informer les malades et le grand public sur la FPI
Développer les rencontres et les actions avec les patients FPI et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la F.P.I. en France et en Europe.
Identifier et former des patients experts.
Créer des communautés de patients au plan des régions, avec les médecins, professionnels de santé et prestataires médicaux de service, pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
Aider la recherche avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares..
Recueillir des dons en faveur de la recherche.
R.N.A : W312001987
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur cette page.

Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en cliquant ici.

Modifications connues

Déclaration | Publication | Type 04/05/2020 | 08/05/2020 | Demande (F. J. / Président depuis le mois de mars 2020*)  pdf
objet, adresse, téléphone, site internet, email, image

Nouvel objet : Informer les malades et le grand public sur la FPI Développer les rencontres et les actions avec les patients FPI et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire de la F.P.I. en France et en Europe. Identifier et former des patients experts. Créer des communautés de patients au plan des régions, avec les médecins, professionnels de santé et prestataires médicaux de service, pour répertorier les attentes des patients, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, réadaptation respiratoire, soins palliatifs). Aider la recherche avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.. Recueillir des dons en faveur de la recherche.
(Ancien objet : l'association s'efforce de créer une communauté entre les patients et le monde de la santé ; elle porte la voix des patients pour : faire connaitre la fibrose pulmonaire idiopathique (fpi) , soutenir et informer les malades porteurs de cette maladie rare et leurs proches, améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints de fpi (soins psychologiques, médicaux, chirurgicaux, réadaptation pulmonaire et soins palliatifs) , développer l'éducation thérapeutique du patient (etp) pour le rendre plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits, développer les relations et les actions avec les autres associations œuvrant dans le domaine de l'insuffisance respiratoire, permettre de faire avancer la recherche scientifique et la qualité de vie par le recueil de fonds)
Nouvelle adresse : APEFPI Hotel de Ville Place de l'Europe - 69330 MEYZIEU
(Ancienne adresse : APEFPI Hotel de Ville Place de l'Europe - 69330 MEYZIEU)
Nouveau téléphone : 06 85 30 63 78
Nouveau site internet : fpi-asso.com
(Ancien site internet : fpi-asso.com)
Nouvel email
Nouvelle image
15/01/2020 | 18/01/2020 | Demande (F. E. / Présidente*)  pdf
adresse, image

Nouvelle adresse : APEFPI Hotel de Ville Place de l'Europe - 69330 MEYZIEU
(Ancienne adresse : Hotel de Ville, place de l Europe, - 69330 Meyzieu)
Nouvelle image
13/07/2019 | 13/07/2019 | Modification (Déclaration à la préfecture du Rhône)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
Ancien nom : ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
Nouvel objet : l'association s'efforce de créer une communauté entre les patients et le monde de la santé ; elle porte la voix des patients pour : faire connaitre la fibrose pulmonaire idiopathique (fpi) , soutenir et informer les malades porteurs de cette maladie rare et leurs proches, améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints de fpi (soins psychologiques, médicaux, chirurgicaux, réadaptation pulmonaire et soins palliatifs) , développer l'éducation thérapeutique du patient (etp) pour le rendre plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits, développer les relations et les actions avec les autres associations œuvrant dans le domaine de l'insuffisance respiratoire, permettre de faire avancer la recherche scientifique et la qualité de vie par le recueil de fonds
(Ancien objet : faire découvrir par tous les moyens possible la fibrose pulmonaire idiopathique; soutenir et informer les malades porteurs de cette maladie rare et leurs proches; permettre de faire avancer la recherche médicale sur la fibrose pulmonaire idiopathique.)
Nouvelle adresse : Hotel de Ville, place de l Europe, - 69330 Meyzieu
(Ancienne adresse : APEFPI chez Madame Françoise ENJALRAN Les Cèdres Bleus 3 rue Jean Jaurès - 69330 MEYZIEU)
15/05/2018 | 15/05/2018 | Demande (F. E. / Présidente APEFPI *)  pdf
adresse, téléphone, site internet, email

Nouvelle adresse : APEFPI chez Madame Françoise ENJALRAN Les Cèdres Bleus 3 rue Jean Jaurès - 69330 MEYZIEU
(Ancienne adresse : 17, rue de la Caoue, - 31210 Ardiège)
Nouveau téléphone : 06 87 99 92 51
Nouveau site internet : fpi-asso.com
Nouvel email
01/04/2016 | 09/04/2016 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Saint-Gaudens)  pdf
nom, adresse

Nouveau nom : ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
Ancien nom : ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIERRE ENJALRAN
Nouvelle adresse : 17, rue de la Caoue, - 31210 Ardiège
(Ancienne adresse : mairie - 31210 Ardiège)
13/06/2013 | 22/06/2013 | Modification (Déclaration à la sous-préfecture de Saint-Gaudens)  pdf
nom, adresse

Nouveau nom : ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIERRE ENJALRAN
Ancien nom : ASSOCIATION PIERRE ENJALRAN POUR L'AIDE A LA RECHERCHE SUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE
Nouvelle adresse : mairie - 31210 Ardiège
(Ancienne adresse : mairie - 31210 Ardiège)
07/02/2011 | 19/02/2011 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Saint-Gaudens)  pdf
(*) fonction exercée à la date de la demande

Coordonnées
ASS. PIERRE ENJALRAN FIBROSE PULMONAIRE IDIO…

Adresse :
APEFPI Hotel de Ville Place de l'Europe
69330 MEYZIEU

Web :
Tel : 06 85 30 63 78

Ce bouton vous permet d'envoyer un message via un formulaire à l'adresse email de l'association.
Nous ne dévoilons jamais les emails que nous avons dans notre base et l'association décidera seule si elle souhaite vous répondre.

Si vous êtes responsable de cette association, nous vous conseillons de tester cette fonctionnalité et de vérifier que vous recevez bien l'email.
Si ça n'est pas le cas, vérifiez que celui-ci n'a pas été classé par erreur dans votre dossier de "spam". Dans ce cas, déclarez-le comme "non-spam" pour recevoir les futurs messages.

Si vous souhaitez changer l'email de contact ou ayez un doute sur celui-ci, vous pouvez nous envoyer un message via votre compte.

Liste de toutes les associations référencées à MEYZIEU