Nouveau nom : ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES DE MARFAN ET APPARENTES (A.F.S.M.A.)
Ancien nom : ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE MARFANNouvel objet : faire connaître les Syndromes de Marfan et apparentés (Syndrome de Beals de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, Anévrisme de lAorte Abdominale) ; aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer de leurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance ; favoriser le développement de la recherche ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis...) et des associations internationales similaires ( EMSN, IFSMO).
(Ancien objet : faire connaître les Syndromes de Marfan et apparentés (Syndrome de Beals de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, Anévrisme de lAorte Abdominale) ; aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer de leurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance ; favoriser le développement de la recherche ; représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis...) et des associations internationales similaires ( EMSN, IFSMO).)Nouvelle adresse : 13, allée des Terrasses, - 77200 Torcy
(Ancienne adresse : 171, rue Beliard - 75018 Paris)Nouveau site internet : www.vivremarfan.orgNouvel email