ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA MALADIE OSTEOPETROSE
Dernière mise à jour : moins de 3 ans (10/10/2022)
Coordonnées
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Dernière mise à jour : moins de 3 ans (10/10/2022)
Objet : fédérer les familles des enfants malades de l'Ostéopétrose, ou bien encore des personnes malades de cette même maladie, dans le but de soutenir, d'échanger, de rencontrer et partager des informations, expériences face à cette maladie génétique qui touchent des enfants et adultes ;de mobiliser et d'informer la population au niveau régional et national sur le don de moelle osseuse, le don de sang et plaquettes ;faire le lien entre les familles et les médecins spécialisés dans la maladie (hôpitaux régionaux "Brabois enfants à Nancy" - nationaux "Hôpital Necker à Paris" - internationaux) ;organiser des manifestations culturelles et sociales dans le but de faire connaître la maladie de l'Ostéopétrose et d'en informer sur les causes et conséquences ;de collecter des fonds en faveur de l'association LNA, de l'association AREMIG (association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves) ainsi que d'autres associations comme le Téléthon ou bien encore l’institution SANTIFONTAINE et l'institut des sourds et malentendants à Nancy ; lien avec la maladie ou le handicap que provoque cette maladie
Présentation : L'association LNA permet aux familles de pouvoir être soutenu , trouver du réconforts , des renseignements sur l'ostéopétrose ainsi que d'autres maladies infantiles graves.
L'équipe de l'asssociation LNA a mis en place un site internet ( www.lna-association.fr ) pour aider les familles à se retrouver face à la maladie et se sentir aussi soutenu et mise en relation avec d'autres associations qui œuvrent au nom des enfants atteints de maladies graves.
l'actualité des différentes manifestations de l'association se retrouve sur le site internet .
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R.N.A : W882001074
Activités :
- SANTÉ (association de personnes malades)
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Coordonnées
ASS. LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA M…
Adresse
:
3 bis chemin desLuchères
42600 Lézigneux
Web : www.lna-association.fr
3 bis chemin desLuchères
42600 Lézigneux
Web : www.lna-association.fr
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Modifications connues
Déclaration | Publication | Type
10/10/2022 | 25/10/2022 | Modification (Montbrison) pdf
(*) fonction exercée à la date de la demande
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nom, objet, adresse
Nouveau nom : ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA MALADIE OSTEOPETROSE
Ancien nom : ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA)
Nouvel objet : fédérer les familles des enfants malades de l'Ostéopétrose, ou bien encore des personnes malades de cette même maladie, dans le but de soutenir, d'échanger, de rencontrer et partager des informations, expériences face à cette maladie génétique qui touchent des enfants et adultes ;de mobiliser et d'informer la population au niveau régional et national sur le don de moelle osseuse, le don de sang et plaquettes ;faire le lien entre les familles et les médecins spécialisés dans la maladie (hôpitaux régionaux "Brabois enfants à Nancy" - nationaux "Hôpital Necker à Paris" - internationaux) ;organiser des manifestations culturelles et sociales dans le but de faire connaître la maladie de l'Ostéopétrose et d'en informer sur les causes et conséquences ;de collecter des fonds en faveur de l'association LNA, de l'association AREMIG (association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves) ainsi que d'autres associations comme le Téléthon ou bien encore l’institution SANTIFONTAINE et l'institut des sourds et malentendants à Nancy ; lien avec la maladie ou le handicap que provoque cette maladie
(Ancien objet : fédérer les malades de l’ostéopétrose accompagnés de leurs familles pour échanger, se rencontrer et partager leurs expériences face à cette maladie génétique orpheline.)
Nouvelle adresse : 3 bis chemin desLuchères - 42600 Lézigneux
(Ancienne adresse : 9, place Jeanne d’Arc - 88300 Neufchâteau)
17/05/2013 | 18/05/2013 | Demande (A. L. / Présidente ; Noizotte Jordane *)Nouveau nom : ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA) : CONTRE LA MALADIE OSTEOPETROSE
Ancien nom : ASSOCIATION LUNA NOIZOTTE ALVES (LNA)
Nouvel objet : fédérer les familles des enfants malades de l'Ostéopétrose, ou bien encore des personnes malades de cette même maladie, dans le but de soutenir, d'échanger, de rencontrer et partager des informations, expériences face à cette maladie génétique qui touchent des enfants et adultes ;de mobiliser et d'informer la population au niveau régional et national sur le don de moelle osseuse, le don de sang et plaquettes ;faire le lien entre les familles et les médecins spécialisés dans la maladie (hôpitaux régionaux "Brabois enfants à Nancy" - nationaux "Hôpital Necker à Paris" - internationaux) ;organiser des manifestations culturelles et sociales dans le but de faire connaître la maladie de l'Ostéopétrose et d'en informer sur les causes et conséquences ;de collecter des fonds en faveur de l'association LNA, de l'association AREMIG (association pour la recherche et les études dans les maladies infantiles graves) ainsi que d'autres associations comme le Téléthon ou bien encore l’institution SANTIFONTAINE et l'institut des sourds et malentendants à Nancy ; lien avec la maladie ou le handicap que provoque cette maladie
(Ancien objet : fédérer les malades de l’ostéopétrose accompagnés de leurs familles pour échanger, se rencontrer et partager leurs expériences face à cette maladie génétique orpheline.)
Nouvelle adresse : 3 bis chemin desLuchères - 42600 Lézigneux
(Ancienne adresse : 9, place Jeanne d’Arc - 88300 Neufchâteau)
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Nouvelle description : L'association LNA permet aux familles de pouvoir être soutenu , trouver du réconforts , des renseignements sur l'ostéopétrose ainsi que d'autres maladies infantiles graves. L'équipe de l'asssociation LNA a mis en place un site internet ( www.lna-association.fr ) pour aider les familles à se retrouver face à la maladie et se sentir aussi soutenu et mise en relation avec d'autres associations qui œuvrent au nom des enfants atteints de maladies graves. l'actualité des différentes manifestations de l'association se retrouve sur le site internet .
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09/05/2011 | 10/05/2011 | Demande (N. J. / Présidente*)27/05/2010 | 19/06/2010 | Création (Déclaration à la sous-préfecture de Neufchâteau) pdf Nouvelle description : L'association LNA permet aux familles de pouvoir être soutenu , trouver du réconforts , des renseignements sur l'ostéopétrose ainsi que d'autres maladies infantiles graves. L'équipe de l'asssociation LNA a mis en place un site internet ( www.lna-association.fr ) pour aider les familles à se retrouver face à la maladie et se sentir aussi soutenu et mise en relation avec d'autres associations qui œuvrent au nom des enfants atteints de maladies graves. l'actualité des différentes manifestations de l'association se retrouve sur le site internet .
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"association de personnes malades"
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