ASSOCIATION LÉANA SYNDROME D'OHDO (SBBYS)

Association de loi 1901

ASSOCIATION LÉANA SYNDROME D'OHDO (SBBYS)
Dernière mise à jour : entre 5 et 10 ans (23/03/2019)

Objet : faire connaître le syndrome d'Ohdo SBBYS ; récolter des fonds pour le financement des méthodes, frais liés aux déplacements des rééducations, des thérapies, soins, appareillages ainsi que des activités nécessaire au développement de Léana pour aller vers une autonomie ; aider les enfants atteints de cette maladie orpheline dans le monde ; rencontrer les familles en métropole, échanger et venir en aide aux familles
R.N.A : W662006532
Activités :
  • SANTÉ (association de personnes malades)
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur cette page.

Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en cliquant ici.
   

Coordonnées
ASSOCIATION LÉANA SYNDROME D'OHDO (SBBYS)

Adresse :
8, rue d'Arbucies
66600 Salses-le-Château

Tel : 06 27 50 14 47

Ce bouton vous permet d'envoyer un message via un formulaire à l'adresse email de l'association.
Nous ne dévoilons jamais les emails que nous avons dans notre base et l'association décidera seule si elle souhaite vous répondre.

Si vous êtes responsable de cette association, nous vous conseillons de tester cette fonctionnalité et de vérifier que vous recevez bien l'email.
Si ça n'est pas le cas, vérifiez que celui-ci n'a pas été classé par erreur dans votre dossier de "spam". Dans ce cas, déclarez-le comme "non-spam" pour recevoir les futurs messages.

Si vous souhaitez changer l'email de contact ou ayez un doute sur celui-ci, vous pouvez nous envoyer un message via ce formulaire.
Liste de toutes les associations référencées à Salses-le-Château
Modifications connues
Déclaration | Publication | Type 23/03/2019 | 23/03/2019 | Modification (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales)  pdf
nom, objet, adresse

Nouveau nom : ASSOCIATION LÉANA SYNDROME D'OHDO (SBBYS)
Ancien nom : ASSOCIATION LÉANA : MA VIE PAS COMME LES AUTRES AVEC LE SYNDROME D'OHDO
Nouvel objet : faire connaître le syndrome d'Ohdo SBBYS ; récolter des fonds pour le financement des méthodes, frais liés aux déplacements des rééducations, des thérapies, soins, appareillages ainsi que des activités nécessaire au développement de Léana pour aller vers une autonomie ; aider les enfants atteints de cette maladie orpheline dans le monde ; rencontrer les familles en métropole, échanger et venir en aide aux familles
(Ancien objet : faire reconnaître le syndrome d’Odho encore méconnu ; créer un soutien et venir en aide aux familles en faisant partager notre vécu au quotidien, à ce titre, nous souhaiterions collecter des fonds ; faire comprendre aux familles l’importance des recherches génétiques afin de dépister ce syndrome.)
Nouvelle adresse : 8, rue d'Arbucies - 66600 Salses-le-Château
(Ancienne adresse : 8, rue d’Arbucies - 66600 Salses-le-Château)
18/12/2013 | 04/01/2014 | Création (Déclaration à la préfecture des Pyrénées-Orientales)  pdf
    Signaler une modification
Actualités
Aucune actualité n'a été publiée

Vous pouvez publier vos actualités en cliquant ici

Vous êtes responsable de cette association ?

Vous pouvez améliorer la visibilité et le référencement de votre association sur internet en cliquant ici
Si les informations présentes sur cette fiche ne sont plus à jour ou incomplètes, vous pouvez demander leur correction en cliquant ici