ASSOCIATION KCNB1 FRANCE

Association de loi 1901

ASSOCIATION KCNB1 FRANCE
Dernière mise à jour : entre 5 et 10 ans (14/10/2017)

Objet : recenser les patients diagnostiqués avec une mutation du gène KCNB1 en France et en Europe ; apporter information, aide et soutien aux patients et à leur famille ; encourager les échanges entre médecins et chercheurs dans le monde entier ; favoriser toute recherche clinique ou fondamentale sur la mutation du gène KCNB1 ; informer les familles sur les recherches en cours et essais thérapeutiques à venir ; mieux se faire connaître auprès des médecins et thérapeutes amenés à suivre des patients ayant une mutation du gène KCNB1 en partageant nos expériences et les caractéristiques même de chaque cas recensé ; organiser des évènements qui permettent de recueillir des fonds nécessaires pour soutenir et encourager la recherche sur la mutation du gène KCNB1 ; collecter des fonds dans le but de soutenir tout projet ou association liés aux personnes malades ainsi qu'à leurs familles, dans un cadre médical, social ou culturel (éducatif) ; proposer des espaces de rencontre et de travail pour tous les acteurs engagés dans l'évolution des personnes atteintes de mutation du gène KCNB ; participer aux instances concernées par l'objet de l'association
R.N.A : W442018786
Activités :
  • SANTÉ (accompagnement, aide aux malades, recherche médicale )
Les activités sont choisies parmi une liste officielle consultable sur cette page.

Afin de conserver une cohérence dans le classement des associations, il n'est pas possible de choisir une activité en dehors de cette liste.

Si vous êtes responsable de cette association et souhaitez modifier les activités affichées sur votre page, vous devez choisir une ou plusieurs activités dans la liste puis nous communiquer votre choix (avec les id) en cliquant ici.
   

Coordonnées
ASSOCIATION KCNB1 FRANCE

Adresse :
6, rue des Martins
44230 Saint-Sébastien-sur-Loire


Ce bouton vous permet d'envoyer un message via un formulaire à l'adresse email de l'association.
Nous ne dévoilons jamais les emails que nous avons dans notre base et l'association décidera seule si elle souhaite vous répondre.

Si vous êtes responsable de cette association, nous vous conseillons de tester cette fonctionnalité et de vérifier que vous recevez bien l'email.
Si ça n'est pas le cas, vérifiez que celui-ci n'a pas été classé par erreur dans votre dossier de "spam". Dans ce cas, déclarez-le comme "non-spam" pour recevoir les futurs messages.

Si vous souhaitez changer l'email de contact ou ayez un doute sur celui-ci, vous pouvez nous envoyer un message via ce formulaire.
Liste de toutes les associations référencées à Saint-Sébastien-sur-Loire
Modifications connues
Déclaration | Publication | Type 14/10/2017 | 14/10/2017 | Création (Déclaration à la préfecture de la Loire-Atlantique)  pdf
    Signaler une modification
Actualités
Aucune actualité n'a été publiée

Vous pouvez publier vos actualités en cliquant ici

Vous êtes responsable de cette association ?

Vous pouvez améliorer la visibilité et le référencement de votre association sur internet en cliquant ici
Si les informations présentes sur cette fiche ne sont plus à jour ou incomplètes, vous pouvez demander leur correction en cliquant ici