ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE"
Dernière mise à jour : moins de 3 ans (16/01/2020)
Objet : sensibiliser l'opinion et les décideurs publics, à travers l'exemple de notre fille Julia atteinte du syndrome de Sturge-Weber depuis sa naissance, pour lutter contre cette maladie rare et grave ; trouver des fonds pour permettre à Julia de combattre ses handicaps, et des financements pour aider la recherche contre cette maladie ; partager son expérience avec les familles concernées afin de les soutenir également au mieux dans cette épreuve
R.N.A : W742003765
Activités :
AMICALES, GROUPEMENTS AFFINITAIRES, GROUPEMENTS D'ENTRAIDE (associations de personnes en situation de handicap pour l'entraide et la solidarité)
SANTÉ (accompagnement, aide aux malades)
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Nouveau nom : ASSOCIATION FRANCAISE STURGE-WEBER " VANILLE-FRAISE" Ancien nom : VANILLE-FRAISE, POUR NOTRE ENFANT JULIA ROMY GRÂCE Nouvelle adresse : 2 avenue de l'ambiance les carroz - 74300 Arâches-la-Frasse (Ancienne adresse :203, avenue de Miage - 74170 Saint-Gervais-les-Bains)
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