ARTHUR SANS GÈNE

Objet : apporter toute aide concrète en terme d'accompagnement à la vie quotidienne d'Arthur ; Louer ou acheter du matériel spécialisé pour Arthur non pris en charge par notre système de sécurité sociale et aménager dans de bonnes conditions l'environnement d'Arthur que ce soit à la maison, à l'école ou sur les différents lieux de socialisation ; Financer des séances de rééducation, des traitements et des stages intensifs en France ou à l'étranger, toutes prestations de soins qui ne seraient pas pris en change par notre système de sécurité sociale pour améliorer le développement, le confort et le quotidien d'Arthur ; Permettre à Arthur d'intégrer des protocoles de recherche et accompagner au mieux Arthur dans son quotidien et à préparer son avenir Mais aussi faire connaître cette maladie génétique extrêmement rare la mutation sur le GnaO1 et participer à la recherche médicale ; Les moyens d'action de l'association sont notamment : Conférences, manifestations, tombolas, courses sportives, concours ; ; ; Les moyens énumérés ci-dessus étant indicatifs et non limitatifs