ALLIANCE SANFILIPPO

Association de loi 1901

ALLIANCE SANFILIPPO
Dernière mise à jour : plus de 10 ans (09/01/2006)

Objet : favoriser, développer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée syndrome de Sanfilippo ; toute action visant à réduire les handicaps, qu’ils soient mentaux ou physiques, générés par cette maladie, et plus globalement à améliorer la prise en charge des patients et de leur famille ; toute activité et toute action de soutien auprès des patients et de leur famille ; toute action de sensibilisation auprès de groupes d’intéret tels que, à titre de simples exemples, chercheurs, sociétés biotechnologiques, laboratoires pharmaceutiques, autorités de régulation, comités éthiques, agences de santé, médecins, cliniciens, grand public, associations, à la mucopolysaccharidose de type III ; toute action de levée de fonds, de parrainage, ou toute sollicitation de soutien financier ou sous d’autres formes, au profit de l’Alliance Sanfilippo et de ses missions ; toute action de communication en faveur de la mucopolysaccharidose de type III ; exercer toutes activités connexes ou complémentaires qui concourent directement ou indirectement à la réalisation de l’objet ci-dessus.
Activités :
  • RECHERCHE
  • SANTÉ
  • INTERVENTIONS SOCIALES
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Déclaration | Publication | Type 09/01/2006 | 04/02/2006 | Création (Déclaration à la préfecture des Hauts-de-Seine)  pdf
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9, rue Salignac-Fénelon
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