Journée Internationale du Syndrome d'Angelman

Proposé par l'association DES ANGES PACOME LES AUTRES


Journée Internationale du Syndrome d'Angelman
Le 15/02/2013
   Pessac (33600)


En 2012, différentes associations créées autour du syndrome d’Angelman dans le monde se sont concertées afin de monter un projet annuel commun : La journée Internationale du syndrome d’Angelman, le 15 février.

La journée du 15 février a été choisie comme « INTERNATIONAL ANGELMAN DAY » pour coïncider avec le mois des maladies rares (Rare Disease Day, le 28 février) reconnu dans le monde entier. Le 15 rappelle l’origine du syndrome liée au chromosome 15.


Chaque association mène des actions individuelles mais toutes ont les mêmes objectifs :



  • Soutenir les personnes et les familles concernées par cette maladie rare, grâce à l’échange d'informations, la solidarité et les conseils en matière de prise en charge éducative.

  • Sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé à cette maladie génétique rare.

  • Financer la recherche médicale et scientifique.


 

L’association « Des Anges Pacôme les autres » organise de nombreuses manifestations sur la région Aquitaine au profit de l’AFSA.



  • Sensibilisation et récolte de dons dans des écoles d'infirmières Bordelaise et Paloise

  • Sensibilisation et récolte de dons dans une école formant des directeurs d’établissements spécialisés sur la région Bordelaise

  • Sensibilisation et récolte de dons dans des enseignes grand public sur Bordeaux

  • Dépôts d’urnes et de plaquettes informatives sur la maladie chez des commerçants de la région Bordelaise et Paloise



Plus d’informations : http://www.desangespa.com



Proposé par l'association :
DES ANGES PACOME LES AUT…

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Coordonnées de l'association
DES ANGES PACOME LES AUTRES

Adresse :
19 Ter, rue du Pin Vert,
33600  Pessac


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