Création de FERIF Parcours hémochromatose en Ile-de-France avec le soutien de l'ARS Ile-de-France (2016-2017)

Proposé par l'association FEDERATION FRANCAISE DES ASSOCIATIONS DE MALADES DE L'HEMOCHROMATOSE (F.F.A.M.H.)


Création de FERIF Parcours hémochromatose en Ile-de-France avec le soutien de l'ARS Ile-de-France (2016-2017)
Le 21/09/2018
   Paris (75001)


FERIF est le fruit d'une collaboration entre l'ARS ile-de-France, la fédération française des associations de malades, 3 consultations hospitalières d'Ile-de-France, l'EFS et l'URPS infirmiers d'Ile-de-France. Il a permis la création d'un site internet s'adressant aux professionnels de santé - médecins, spécialistes de l'hémochromatose et infirmiers - et aux malade : www-parcourshemochromatose.fr Outre une information fiable sur la maladie, il offre des documents téléchargeables - protocole de soins, ordonnances cadre. Les consultations spécialisées en Île-de-France sont répertoriées. Grâce à un partenariat entre 3 centres hospitaliers et 3 sites de l'EFS non homologués soins, une expérimentation dons-saignées a été mise en place. Une évaluation très positive nous incite à créer d'autres Parcours de soins dans des régions sinistrées telles le Grand-Est
   


Proposé par l'association :
F.F.A.M.H.

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Coordonnées de l'association
F.F.A.M.H.

Adresse :
60 Rue du Rendez-Vous
75012 Paris

Web : www.ffamh.hemochromatose.org
Tel : 06 87 22 72 73

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