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cette association a pour objet d'entreprendre des actions utiles auprès des organismes de l'état afin de demander la reconnaissance des kystes de Tarlov et apparentées ; cette association a été créée le 22 juin 2017 à 18h00 à l'initiative de deux patients atteints de kyste de Tarlov ; rompre l'isolement des patients et de leur famille ; regrouper toutes personnes susceptibles de soutenir l'association ; rechercher le plus possible de patients atteints de Kyste de Tarlov et de Kyste Arachnoïdiens ; constituer un groupe actif de malades ; faire reconnaître la maladie comme maladie orpheline ; construire une base de données ainsi que de synthétiser les publications existantes et les trier ; tous questionnaires sur les kystes de Tarlov et Kystes Arachnoïdiens ; Llassociation AKTKA-France a « pour but de regrouper des informations sur les affections des kystes de Tarlov, kystes arachnoidiens, d'informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement ; elle vise également à mieux faire connaître ces maladies ; les Kystes de Tarlov et les Kystes Arachnoïdiens sont des maladies relativement rares et très complexes ; il existe très peu de patients en France, ils ont peu de chance de se rencontrer et ne peuvent pas faire part de leur désarroi devant la maladie qui les frappe ou qui touche un de leurs proches ; c'est pour cette raison que l'association AKTKA a été créée ; « l'association AKTKA-France » est là pour écouter, rompre l'isolement et informer à partir des documents qui sont en notre possession ;

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ASSOCIATION KYSTE DE TARLOV - KYSTE ARACHNOÏDIENS-FRANCE (AKTKA-FRANCE)

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